值得收藏!一个美国听障孩子家长的公开信

各位亲爱的家长们:

四年前,我和你们处于同样的处境:孩子被诊断有听力损失,而当时的我们对听力损失一无所知;当时我们夫妻二人听力都正常(我现在已经被确诊为听力损失并佩戴了助听器)我们与听障的人群没有任何的交集。

儿子被确诊的头几个月里,我们不仅要处理好负面情绪的困扰,同时必须做出各种的决定:选择适合的助听器,推进语言治疗,选择适合的教育方法。儿子3岁才被确诊让我们非常有紧迫感,这些年他错过了那么多与声音接触的时光!儿子的听力问题变成了我们父母生活中压倒一切的大事,但在这个过程中,我们不断“颠簸”适应新的情况、新的人,迎接每一个新的挑战,并从中获得知识与力量!

回顾过去的四年,我想分享一些原则与同在路上的人共勉!


一、尝试保持乐观

孩子的听力损失被确诊是积极的一步,孩子能够使用助听器或人工耳蜗是幸运的。保持积极的心态是父母能做的最好的事情之一,孩子在看着父母是如何应对人生中的新变化并从中学习自己该如何应对的。助听器或者人工耳蜗应当被看成是能帮助孩子听得更好、更全面地参与家庭和学校生活。如果孩子观察到父母在公共场合因为他的助听设备感到紧张或尴尬,他会感到父母是因为他的缘故而觉得尴尬,心理上会产生自责和悲观。


二、不要改变你的教育方式


许多家长询问孩子确诊听力损失后要不要改变他们的教育方式,坦诚地说,孩子听力损失会给父母的生活带来变化,但大家要注意的是“变与不变”的调整,大多数的变化主要集中于因听力损失而带来的责任:例如维护助听设备、安排言语和言语治疗课程、参与康复教学等等……而不变的是父母对孩子的支持,要让孩子明白他和你的关系以及他在家里的地位并不因为他有听力损失而改变,父母不能因为孩子被发现有听力损失或“不同”于其他孩子,用“补偿式”的心态来面对亲子关系和教育问题。他应当在家里和学校里像其他孩子一样承担“责任”和期望!


三、付出时间与孩子一同玩耍游戏、大量地说话给孩子听


许多家长都很认同这一点,但因为生活的忙碌以及父母们穿梭往返于不同的专业机构,难以做到。但无论如何请抽出时间使用丰富的语言与孩子交谈并花时间与孩子学习新的词汇和想法、一起唱歌、阅读和玩耍,拓展孩子的思维!和孩子一起去大自然中散步,让孩子有大量的机会使用所有的感官去探索周围世界,探索本身就蕴含了丰富的学习语言与认识世界的机会!尝试之后,家长们会发现学习聆听和说话这件事在自然的生活情境中的效果更佳!


四、不要过度着迷于在网上搜索信息


虽然从网络上搜索关于听力损失的信息很重要,但不要过度。当你阅读许多关于听力损失的资料、最新的研究报告或各种论坛、家长博客中的建议时,最重要的是谨记“你孩子的听力损失是独一无二的”,有许多的因素都会影响的他/她的进步与发展,例如听损确诊的年龄、听损程度、助听情况、孩子的性格等等。


五、请专业的听力师和老师推荐优质的网络资源

有的家长习惯自己通过百度、谷歌等网络搜索查找听力损失的相关资料,自己去鉴别各种网络资讯的好坏和正确性;相比之下,不如直接向专业人员咨询,让他们来推荐品质更好的网络资源并从中获益。


六、与其他听障家庭取得联系


得知孩子有听力损失时,你会感到非常孤单无助,因为周围朋友的孩子都是听力正常的,“似乎你和他们一下子失去了共同语言”。找到和你有一样遭遇的家庭是获得帮助与支持的途径之一,许多机构都会有听障儿童家长团体,你可以通过这些机构和专业人员联系到更多的听障儿童家长;借助网络你也可以找到一些听障儿童家长的论坛和社交群,与其他家长一同分享经历、资讯和体验,互相鼓励与支持。


七、不要忽略了家里其他的孩子


如果家中不止一个孩子,要根据家中另外一个孩子的年龄来协助他/她接受自己有一个听力有损失的兄弟、姐妹。要记得你是家中所有孩子的父母,在对有听力损失的那一个投入许多关注的同时,不要让家中的其他孩子感到被忽略又不知道为什么;因为在这种状况下,他们很容易觉得沮丧和情绪受创,父母要想办法抽时间单独和另外的孩子共处与交流。

八、我们要教会孩子“为自己负责和做主”


这件事可以从孩子接受助听器或人工耳蜗开始,让孩子知道助听设备对自己而言是非常重要的,随着年龄的增长,孩子应当及时发现助听设备的异常状况。我们可以和孩子在家里练习,例如在孩子戴上助听器之前悄悄将电池取出来,等孩子戴上助听器后等待一会儿看他/她的反应,如果没有任何的反应,家长可以说“奇怪,我把电池取出来了,你发现有一只耳朵听不到声音吗?”


九、让孩子知道第一次没听清楚或没听明白时可以让说话的人再讲一次

有时候说话的人声音太小或是周围环境太过吵杂,会导致孩子没有清楚或听明白对方所讲的;教会孩子表达“对不起,请您再说一次”之类的语言可以使说话的人感到更舒服,让对方知道你的孩子并不是忽视他/她,而是因为他/她没有听清楚或听明白。


十、不要让别人的想法影响你的决定


在我们身边有一些父母努力地假装孩子没有什么“不同”并且不给孩子使用助听设备、接受康复。对于成功发展聆听与口语而言,时间是至关重要的。孩子越早使用适合的助听设备,接受康复服务,他才更有可能充分发挥潜能,有更好的发展机会,希望你不要受到这样的影响。

当孩子患有听力损失这件事要伴随你的人生旅程时,你将面对美好与糟糕并存的日子,其实这是一个逐渐成长的过程;周遭的人因为不了解而对听力损失有错误的理解与看法,这都将是你要去面对和克服的。但记得为了整个家庭和你自己,要找时间放松。对孩子充满信心,孩子不断地进步、发展离不开父母持续地的给予他们时间、空间和支持!


原文发布于美国A G BELL协会编辑出版的 Volta Voices杂志, 2013年5/6期









 



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